Fronto temporal demans gözden kaçabilen sıklıkla Alzheimer zannedilen oysa Alzheimer hastalığından sonra en sık gördüğümüz demans tipidir. Ön planda beynin ön bölgesi olan frontal ve az oranda temporal bölgede sinir hücresi kaybı meydana gelir.
Alzheimer hastalığı ile frontotemporal demans arasında belirgin farklılıklar olmasına rağmen bazen ayırmak zor olabilir. Alzheimer hastalığında ön planda unutkanlık varken frontotemporal demans da davranış değişikliği sıktır. Frontotemporal demansın iki ayrı tipi vardır. Biri davranış bozukluğu ile seyreden davranış varyantı, diğeri ise primer progresif afazi konuşma, dil, yazma ve anlamada bozulma ile ilişkilidir.
Davranış bozukluğu ile giden tip: en yaygın olandır ve davranış, kişilik ve sosyal etkileşimlerdeki değişikliklerle karakterizedir. Bu kişiler, dürtüsel veya uygunsuz davranışlar, empati eksikliği, karar verme ve problem çözmede zorluk yaşayabilir.
Kişiler sosyal normlar ve kurallar konusunda zorluk yaşayabilir veya aşırı kuralcı olabilir. Daha önce önemsedikleri konulara karşı ilgisizlik gösterebilir içe kapanabilirler. Belirli rutinlere saplantılı şekilde bağlı kalma görülebilir. Dürtü kontrolü azalabilir ani öfke patlamaları sık olabilir. Duygusal tepkilerde düzleşme ve azalma görülebilir. Düşüncelerde bozulma görülebilir, şüphecilik farklı yorumlama sıktır.
Primer progresif afazi: öncelikle dil ve iletişim becerilerini etkiler, gramer ve sözdizimi ile ilgili zorluk, kelime bulmada güçlük, kelime dağarcığında etkilenme olabilir.
Daha nadir olarak da hareket bozukluğu ile giden bir tipi vardır: Bu tip FTD, hareket problemlerinin (sertlik ve titreme gibi) ve bilişsel gerilemenin bir kombinasyonu ile karakterize edilir. Tabloya denge ve koordinasyon sorunları, göz hareketlerinde zorluk eklenebilir.
Frontotemporal demanslı bir eşle yaşamak
Frontotemporal demans tanısı almış bir eşle yaşamak keşfedilmemiş sularda bir gemide yol almak gibidir. Her gün yeni zorluklar ve belirsizliklerle baş etmek gerekiyor. Hastanın kişiliği, davranışı ve dili etkilendiğinde hastayı değil ilişkinin dinamiklerini de etkiler.
Başlangıçta bu hastalarda davranışlar stres veya orta yaş krizi olarak algılanabilir. Eskiden anlayışlı bir eşin öfkeli saldırgan bir hale gelmesini, ya da sohbet edebildiğiniz partnerinizin içe kapanması ilgisizliği size şaşırtıcı gelebilir. Bu değişikliklerin ilerleyici bir nörolojik hastalığın belirtileri olduğunun anlaşılması aile için uzun bir stresli yolculuğun başlangıcıdır.
Hastalık ilerledikçe eşin sorumlulukları artar, bakıcı karar verici ve ilişkinin duygusal dayanağı olmak zorunda kalırlar. Bu rol değişimi kişiler için ezici ve bunaltıcı olabilir. Hasta olan eşteki öngörülemeyen davranışlar ve ilgisizlik yalnızlık duygusu yaratabilir. Zaman zaman kısa süreli zihinde iyilik anları umudu yeniden canlandırır ama bunu derin bir kafa karışıklığı ve ilgisizlik dönemleri takip edebilir. Bu durum da duygusal olarak eşler için daha yıpratıcı olabilir.
Zaman zaman şüphelenmeler, suçlamalar ile karşılaşmanız olasıdır. Bu durumlarda sabırla incitmeden olayı büyütmeden sakin yaklaşmak önemlidir. Bununla beraber sosyal izolasyon çevrenizdeki dostlarınızla sevdiklerinizle ilişkilerinizi zedeleyebilir. Bu ilişkilerin devam etmesi hastanın sosyalleşmeye zorlanması hastalığın ilerlemesini yavaşlatacaktır.
Eşler için çözümler neler?
Çözümün amacı zorlukları hafifletmek hem hasta hem kendi için en iyi bakımı sağlamaya odaklanmaktır.
Öncelikle bu hastalığın tam olarak nasıl seyredeceğini aileyi nelerin beklediğini tam olarak anlamalıdır.
Hastalığın yönetiminde nörolog hekim ile birlikte yürümek önemlidir. Erken tedavi ile tablonun yavaşlatılması temel hedeftir. Hastaların ve bakım veren eşlerin gerekli durumlarda nörolog hekim tarafından psikiyatrik destek için yönlendirilmesi duygusal sağlığı korumak için gerekir.
Günlük yaşam rutinlerinin basitleştirilmesi, ev ortamının hastanın ihtiyaçlarına uygun hale getirilmesi hem hastanın hem de bakım verenin yaşamını kolaylaştırabilir. Hastalığın ilerlemesi ile birlikte hastada karar verme yeteneği azalacaktır. Bu nedenle hukuki ve mali konularda erken planlama yapmak çok önemlidir.